Unterstützungsfonds für Familien mit erblich bedingter Alzheimerdemenz und Teilnehmer der DIAN-Studie

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Neues Projekt hilft Familien

Die Hans und Ilse Breuer-Stiftung richtet einen Unterstützungsfonds ein für Familien mit erblich bedingter Alzheimerdemenz und Teilnehmer der DIAN-Studie (Dominantly Inherited Alzheimer Network) 


Frankfurt am Main, 9. März 2017 – Die Frankfurter Hans und Ilse Breuer-Stiftung widmet sich seit ihrer Gründung im Jahr 2000 der Verbesserung der Lebenssituation von demenziell Erkrankten und ihren Angehörigen und fördert wissenschaftliche Grundlagenforschung zu Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen. Aktuell richtet die Stiftung einen Unterstützungsfonds über einen Betrag von 100.000 EUR ein, welcher der unmittelbaren Förderung durch direkte mildtätige finanzielle Zuwendungen an hilfsbedürftige Teilnehmer der DIAN-Studie und Familien mit erblich bedingter Alzheimerdemenz dienen soll. DIAN steht für „Dominantly Inherited Alzheimer Network”, das internationale Netzwerk für die dominant vererbte Alzheimer-Krankheit. Es wurde in den USA gegründet, um diese genetische Form der Alzheimer-Erkrankung besser zu erforschen und ist eine der wichtigsten klinischen Beobachtungsstudien auf dem Gebiet der Alzheimer Forschung. Zwei deutsche Studienzentren, München und Tübingen, gehören seit 2012 zum DIAN-Netzwerk. Beide Zentren sind Teil des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Nach Prüfung der wirtschaftlichen Hilfsbedürftigkeit werden die Mittel des Unterstützungsfonds nach Abruf zur konkreten Unterstützung im Alltag an die Betroffenen ausbezahlt. Die Einzelheiten der Förderung werden mit den Leitern der Standorte des deutschen DIAN Netzwerkes, Prof. Mathias Jucker vom DZNE in Tübingen, oder PD Dr. Johannes Levin in München koordiniert.

Nach aktuellem Wissensstand beginnt die Alzheimer-Krankheit im Hirn bereits ein bis zwei Jahrzehnte bevor die eigentlichen Symptome wahrgenommen werden. Obwohl die Erkrankung in diesem Frühstadium noch unbemerkt bleibt, gibt es beispielsweise  im Nervenwasser und Hirngewebe Eiweiße, die lange vor den ersten Beschwerden charakteristische Veränderungen aufweisen (sogenannte "Biomarker"). Verlässliche Biomarker könnten entscheidend zum Verständnis des Krankheitsmechanismus beitragen und helfen, Medikamente in einem ganz frühen Alzheimer-Stadium zu testen. Die Erkenntnis, dass Alzheimer-Veränderungen im Hirn viele Jahre vor den Symptomen beginnen, ist weitgehend ein Resultat der DIAN-Studie. An dieser Studie nehmen Menschen teil, bei deren Eltern oder einem Geschwister eine dominant vererbbare Frühform der Alzheimer-Erkrankung nachgewiesen wurde.
Das Erbrisiko der Teilnehmer die Genveränderung zu tragen, beträgt 50 Prozent. Alle Teilnehmer werden unabhängig davon, ob sie die Mutation aufweisen, möglichst lange vor dem erwarteten Beginn der Erkrankung untersucht. Dabei hofft man, Unterschiede zwischen Nachfahren, die die Mutation ererbt haben, und Nachfahren ohne Mutation zu entdecken.

Dafür werden beispielsweise Lebensgewohnheiten und Vorerkrankungen erfragt, Konzentration und Gedächtnis getestet, Blut- und Nervenwasserproben gesammelt und Bilder von Struktur und Stoffwechsel des Gehirns aufgenommen. Besonderes Augenmerk liegt dabei auf der Erfassung früher Krankheits-stadien, in denen in der Regel noch keine Krankheitssymptome bestehen. Denn nach dem heutigen Kenntnisstand müsste eine erfolgversprechende ursächliche Behandlung bereits in dieser Frühphase ansetzen.

Menschen mit solchen Genveränderungen sind sehr früh im Leben von der Erkrankung betroffen. Sie entwickeln teilweise schon mit Beginn des 30. Lebensjahres erste Symptome und werden in jungen Jahren zu Pflegefällen. Bedingt durch die autosomal dominante Vererbung sind häufig mehrere Familienange-hörige gleichzeitig betroffen. Die Erkrankung führt in den Familien zu erheblichen finanziellen Belastungen für die Gesamtfamilie durch Einkommensausfall des Betroffenen und Pflegebedürftigkeit. Dazu kommen die massiven psychischen Belastungen sowohl der Betroffenen selbst als auch der Angehörigen durch die Erkrankung und auch die Sorge um die mögliche erbliche Belastung, die oft wie ein Damoklesschwert über den Kindern der Erkrankten schwebt.

Eine Förderung von finanziell bedürftigen Familien mit autosomal dominanter Alzheimerdemenz durch die Hans und Ilse Breuer-Stiftung ermöglicht es, das Leben dieser schwer betroffenen Familien durch Unterstützung in Betreuung, Versorgung und Therapie entscheidend zu verbessern. „Wir freuen uns außerordentlich, dass die Breuer Stiftung die deutschen Familien so großzügig unterstützt, die der weltweiten Forschung so viel geben”, so Prof. Randall J. Bateman vom Department of Neurology at the Washington University und weltweiter Leiter der DIAN-Studie.
 

Über die Hans und Ilse Breuer-Stiftung

Die als "Stiftung des Jahres 2016 in Hessen" ausgezeichnete Hans und Ilse Breuer-Stiftung wurde im Jahr 2000 von dem Unternehmer Hans Breuer gegründet. Die Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Lebenssituation von Demenzkranken und ihren Angehörigen entscheidend zu verbessern. Dafür verfolgt die gemeinnützigen Stiftung mit Sitz in Frankfurt zwei Ziele: Helfen und Forschen - mit dem Engagement in der Betroffenenhilfe und der Förderung wissenschaftlicher Grundlagenforschung zu Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen.

Die Hans und Ilse Breuer-Stiftung fördert Projekte aus den Bereichen Versorgung, Betreuung und Therapie, die wesentlich dazu beitragen, das Leben von demenziell Erkrankten und ihren Familienan-gehörigen zu erleichtern und insbesondere auch Alternativen in der häuslichen Pflege aufzeigen. Als eigenes Pilotprojekt in der Begleitung von Demenzbetroffenen hat die Stiftung unter dem Namen „StattHaus Offenbach“ nach umfassender Sanierung ein Demenzzentrum in einer denkmalgeschützten Gründerzeitvilla aufgebaut. Das Haus bietet Räumlichkeiten für neun Menschen mit Demenz, die seit November 2014 eine ambulant betreute Wohngemeinschaft bilden. Die Wohn-Pflege-Gruppe wird in geteilter Verantwortung gemeinsam von Angehörigen, einem ambulanten Pflege- und Betreuungsteam, freiwilligen Helfern und von der Stiftung als Vermieter organisiert und begleitet.

Gleichzeitig fungiert das StattHaus als Beratungs- und Informationszentrum für Betroffene und Angehörige. Hilfesuchende finden vielfältige Angebote, die von häuslicher Versorgung bis zur Tagesbetreuung reichen. Dazu gehören auch der Aufbau und die Begleitung von Gesprächsgruppen, die Veranstaltung von Informationsseminaren für Angehörige und ehrenamtliche Helfer sowie die stundenweise Entlastung pflegender Angehöriger durch die Einrichtung von Betreuungsgruppen und Einzelbetreuungsangeboten. Ein kleines „Quartiers-Café“ mit Terrasse dient als Begegnungsstätte für die Bewohner und Besucher des Hauses.

Neben der Betroffenenhilfe fördert die Stiftung in Umsetzung der Visionen des Stifters Hans Breuer die wissenschaftliche Grundlagenforschung zu Demenz und unterstützt hierzu existierende wissenschaftliche Netzwerke. Darüber hinaus hat die Stiftung von 2006 bis 2014 jährlich den mit 100.000 Euro deutschlandweit höchstdotierten Alzheimer-Forschungspreis vergeben, der seit 2016 zweijährlich ausgeschrieben wird.

Die Verleihung erfolgt traditionell im Rahmen des Eibsee-Meetings, einem hochkarätig besetzten wissenschaftlichen Kongress, welcher rund um ein Kuratoriumsmitglied der Stiftung, Prof. Dr. Dr. h.c. Christian Haass von der Ludwig-Maximilians-Universität München, Experten aus der ganzen Welt zusammenbringt und der von der Hans und Ilse Breuer-Stiftung in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) und dem Excellenzcluster SyNergy ausgerichtet und finanziert wird. Zusätzlich vergibt die Stiftung seit 2006 jährlich drei Promotionsstipendien für herausragende Leistungen, um den wissenschaftlichen Nachwuchs auf dem Gebiet der Alzheimer-Forschung in Deutschland zu fördern.

Weitere Informationen zur Hans und Ilse-Breuer-Stiftung auf der Website: http://www.breuerstiftung.de/

Pressekontakt:
Uli Kuhn, Uli Kuhn Consulting, Telefon 0178 / 322 01 82, uli.kuhn@ukuhn-consulting.de

 

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